Моя дочь – уникальная личность, а не жертва диагноза, – говорит автор статьи, рассказывая, чего можно добиться, если правильно относиться к человеку, от рождения выделенному из среды большинства людей «приговором» медиков. И вообще, «приговор» ли это или особые качества, которыми по неизвестным нам причинам наделена личность Свыше?..
Йом Кипур, половина второго ночи… Молодая женщина в родильной палате больницы готовится стать матерью. Впервые… Для нее и ее мужа ожидание смешивается с трепетом при мысли о святости этой ночи. Их ребенок будет еще одним звеном в традиции, берущей начало у подножия горы Синай…
И вот младенец, девочка, появляется на свет. Родителей переполняет чувство радости. Но почему медсестры хранят неловкое молчание, а врачи избегают смотреть новоиспеченным родителям в глаза? У малышки – синдром Дауна. Молодой еврейской паре сообщают, что их дочь, их драгоценный первенец, своего рода, «ошибка»…
Я мама этой новорожденной девочки. В ту ночь я поняла, что быть матерью Джулии, значит, быть ее адвокатом. Осознав это, я немедленно приступила к исполнению своих адвокатских обязанностей. За прошедшие с того дня девять лет моя философия не претерпела никаких фундаментальных изменений, и сводится к тому, что моя дочь – уникальная личность, а не «жертва диагноза». Просто для Джулии необходимо создать адекватные условия, чтобы развивать ее способности. Она полноценный член еврейской общины, от рождения причастный к Торе и имеющий право на еврейское образование.
После «приема», который оказали моей дочери в больнице, я надеялась, что наши соплеменники поведут себя более дружелюбно. В целом мои ожидания оправдались, однако нам, тем не менее, приходилось часто сталкиваться и с непониманием.
В первую очередь, мы выяснили, что, согласно еврейскому закону, Джулия со временем, достигнув определенного возраста, должна будет соблюдать мицвот (заповеди). Наш раввин рассказал нам, что любой человек, способный определить, что монета ценнее камня, входит в число тех, кому надлежит исполнять повеления Торы. Однако подход в такой ситуации нужен индивидуальный. Вопрос о том, следует ли конкретному человеку соблюдать заповеди, непростой. Его лучше всего обсудить с опытным, авторитетным раввином.
В Пасхальной Агаде записано, что мы должны обучать ребенка заповедям. Даже если он не выказывает своего любопытства и интереса к Торе.
Талмуд (трактат Эрувин, лист 54) рассказывает такую историю. У великого Учителя рава Прейды был ученик, которому каждый урок приходилось повторять по 400 раз. Более того, однажды рав был вынужден повторить ему урок 800 раз, ибо этот ученик никак не мог усвоить переданную ему учителем информацию. Терпение рава Прейды было вознаграждено – Всевышний даровал ему долголетие.
День за днем приобретаемый опыт подсказал мне, что просто доброжелательного отношения к людям с синдромом Дауна не достаточно: мы должны воспринимать их как личностей. Никто доподлинно не знает, что представляет собой данное заболевание. Известно, что Хазон Иш (рав Авраам Иешаягу Карелиц), один из крупнейших Учителей своего поколения, обязательно вставал, когда в помещение, где он сидел за книгой, входил человек с синдромом Дауна, чтобы оказать уважение возвышенной душе. Другие Учителя говорили, что люди с синдромом Дауна в определенном смысле подобны «ангелам» или, что в них – души цадиким, которым требуется лишь незначительное исправление.
Но все это – лишь «теоретическая» сторона дела. На практике же рядом с тобой живой человек. И тебе предстоит принимать решения, определяющие его дальнейшую судьбу. Когда ребенок нездоров, многие простейшие, казалось бы, вопросы, становятся сложными.
По мере того как Джулия добивалась все больших успехов, мы поняли, что наилучший вариант для нее – полноценное участие в образовательном процессе. Мы изучили множество материалов, проконсультировались с другими родителями, имеющими детей с тем же отклонением, и специалистами. Когда мы впервые обратились в обычную районную школу, нам пришлось пережить несколько неловких моментов. Вообще-то, неловкостей было очень и очень много. Однако мы сумели их пережить, постоянно напоминая себе, что наш ребенок – это «малышка Джулия».
Конечно же, в глубине души мы терзались сомнениями: а что будет, если наша воспитательная система даст сбой? Но, к счастью, Джулии многое давалось без проблем. Оптимизм, упорство и способность реально оценивать ситуацию помогли ей в детском саду. И вот она пошла в первый класс, потом – во второй, третий…
Сейчас наша дочь учится в четвертом классе обыкновенной школы. «Скидки на болезнь» ей не требуются. Наша дочь изучает Тору и с удовольствием читает книги. Джулия также участвует в школьных спектаклях (она неплохо поет, в ханукальном спектакле она сыграла очаровательного поющего волчка – дрейдел) и собирает марки. Несомненно, мы, родители Джулии, не сумели бы добиться таких результатов, если бы не еврейская община, в среде которой мы живем. Окружающие относятся к нашей дочери как к полноценной личности, достойной дружбы и уважения. Это и есть воплощенные в действительность ценности нашей Торы – доброта, честность, любовь к людям. Это им, одаривающим ее душевным теплом, обязана Джулия тем, что не ощущает никакой ущербности, не чувствует себя «не такой, как другие».
Все больше еврейских школ открывают свои двери для детей с синдромом Дауна и другими врожденными «дефектами». Однако, например, дополнительные занятия с учителями для некоторых родителей, дети которых имеют какие-либо отклонения, слишком дороги. В то же время большинство общин отказывается оплачивать эти расходы, несмотря на то, что существуют ƒалахические постановления, согласно которым еврейская община обязана дать и такому ребенку необходимое образование. Нужно сделать еще один шаг, и предоставить возможность получать еврейское образование всем детям, без исключения.
Согласно еврейской традиции ценность человека не измеряется не только его способностями. Следует видеть в каждом индивидууме, в первую очередь – бессмертную еврейскую душу. Если бы мы действительно ценили людей, не зависимо от их возможностей, мы сделали бы все от нас зависящее для того, чтобы включить тех, кто болен синдромом Дауна, в полноценную жизнь общины. Потому что таков путь Торы…
Материал сайта международной еврейской религиозной организации
Эш а-Тора
aish.com
Оцените пост
(ещё не оценено)
Загрузка...
