История MJHS — Metropolitan Jewish Health Service — насчитывает более сотни лет. От той первой организации, созданной четырьмя бруклинскими женщинами для помощи пожилым больным людям, осталось не только название. Теперь эта хорошо отлаженная разветвленная структура с тысячами сотрудников предоставляет высокопрофессиональную помощь многим пациентам, представителям самых разных общин, но делает это с той же сердечностью и вниманием, которое отличало тех четырех основательниц MJHS.
О том, как сегодня работает эта организация и на кого направлены ее усилия, мы говорим с Тоби Вайс, Director of Cultural Sensitivity, чья должностная обязанность — понимать культурные особенности и традиции самых разных общин и подстраивать работу служб MJHS под эти особенности. Если у вас возникнут вопросы, звоните по телефону 212 649 5585 (Ривка Вайс).
Кому мы помогаем и как?
Сегодня человек, страдающий от серьезной болезни, живет значительно дольше, чем раньше. Причем живет полноценно. Когда-то диагноз «рак» был равносилен смертному приговору. Сейчас лечение позволяет добиться долгих ремиссий, и люди с раковыми образованиями живут не один десяток лет. Живут не только дольше, но и качественнее. И вот почему. Когда у человека обнаруживают серьезную болезнь, он может получить два типа помощи. Во-первых, лечение, продлевающее жизнь: химиотерапия, диализ, водитель ритма и т.п. К тому же пациент может получать паллиативные средства, унимающие боль и ослабляющие атаки болезни.
Но однажды наступает момент, когда медицина оказывается бессильна: дальнейшее лечение может оказаться небезопасным или оно просто не дает лечебного эффекта. Тогда остаются исключительно паллиативные средства — в условиях хосписа человек может получать уход столько, сколько ему суждено прожить.
Хоспис — это и есть паллиативная помощь. Однако не всякая паллиативная помощь — хоспис.
Скажем, больничный пациент страдает от болей или от возбуждения, тревоги. Его состояние — результат болезни, перенесенной хирургической операции или хронического недуга. В этом случае доктор может запросить консультацию отделения паллиативной помощи, которые есть практически во всех больницах.
Выписавшись из больницы, пациент лишается паллиативной помощи. Эту потерю ему может восполнить община.
В MJHS существует программа паллиативного ухода на базе общины. В ее рамках больной может продолжать терапию, назначенную лечащим врачом, и одновременно получать паллиативную помощь, предоставляемую междисциплинарной командой, состоящей из врача, медсестры, соцработника и духовного лица — капеллана. Их задача — обеспечить пациенту высокое качество жизни, без боли и других неприятных симптомов.
Контингент пациентов у нас самый разный, есть даже детский хоспис. Мы одна из немногих организаций по оказанию хосписного и паллиативного ухода в стране, которая, по разрешению федерального правительства, может брать детей, продолжающих активное лечение. Дети остаются на попечении хосписа в течение года.
Но будь то ребенок или глубоко пожилой человек, борьба за его жизнь идет до последнего вздоха. Ведь жизнь — как свет: когда он меркнет, его не вернешь назад. Поэтому и стараешься удерживать этот свет как можно дольше. Нельзя измерять качество жизни человека числом оставшихся ему дней.
Русскоязычным пациентам посвящается
Мне бы хотелось, чтобы члены русскоязычной общины в полной мере осознали, какую помощь могут получить у нас, если, не дай Б-г, сами или их близкие неизлечимо заболеют. Мы заботимся о наших подопечных, причем предельно деликатно, с учетом культурных и поведенческих особенностей общины, принятых в ней норм поведения.
Мы предоставляем уход самым разным общинам и тратим много сил, чтобы понять каждого, кто обратился за помощью.
Если пытаться обобщить, то русскоязычная община испытывает целый ряд трудностей, когда кто-то в семье тяжело заболевает. Это и языковые, и поведенческие барьеры. В одной и той же семье оказываются люди с принципиально разными ценностями. К примеру, внутри одной семьи могут оказаться те, кто считают себя евреями, и те, кто себя таковыми не считают. Светский еврей и строго соблюдающий ортодокс нередко уживаются под одной крышей.
В работе с такой разнородной семьей возникает немало проблем. Однако есть и много общего, импортированного из Советского Союза. Скажем, во многих русскоязычных семьях о смерти, о подготовке к смерти, о планировании похорон говорить не принято. Часто это табу: якобы говоря о смерти, можно накликать беду.
Поэтому отдельные сложности возникают в связи с доверенностью на принятие решений о медицинской помощи или о распоряжении на проведение или отказ от реанимации. Не легче бывает выяснить у членов семьи после смерти кого-то из близких, как они хотят организовать траурные и похоронные церемонии.
Здесь, в Америке, где люди могут свободно следовать установлениям своей религии, традициям своего народа, встают вопросы, с которыми членам общины, возможно, не приходилось сталкиваться раньше: хоронить в открытом или закрытом гробу, в земле или кремировать, сидеть ли шиву… Это все глубоко духовные вопросы.
Нередко умирающий определенно знает, какие проводы он хотел бы для себя. Но поскольку все в семье избегают разговоров на эту тему, то и умирающий не решается травмировать своих близких, щадит их, а они — его… А когда наступает момент прощания, тут-то и возникают вопросы, от которых уже не спрятаться.
Отдельный комплекс проблем связан со скорбью по ушедшему — с трауром.
Как же мы со всем этим справляемся?
Междисциплинарная — непременно русскоязычная — команда организует уход за тяжело больным, помогает родным не только ухаживать за умирающим, но и эмоционально справляться сначала с его болезнью, потом со смертью и продолжает оказывать им поддержку еще на протяжении 13 месяцев.
Эта команда располагает всем необходимым медицинским оборудованием и медикаментами. Это потрясающий набор услуг. Однако в некоторых общинах — среди которых, без сомнения, русскоязычная — люди не хотят слышать слово «хоспис», воспринимая его как закат жизни. При этом они готовы получать информацию о финансовых льготах, о целом комплексе услуг по уходу за тяжелобольным, которые полностью покрываются его страховкой.
Надо признаться, что это причуда не одной лишь русской общины. То же касается и китайской общины, и ортодоксальной еврейской.
В нашей организации я отвечаю за исследование культурологических особенностей разных общин, слежу за умением работать с ними на максимуме эффективности и деликатности. Я сама с большим вниманием изучаю эти особенности и непременно делюсь своими наблюдениями с сотрудниками.
Самое простое в этом деле — преодолеть языковой барьер, объяснить существо проблемы на родном языке пациента. Хотя и эту задачу можно решать по-разному.
Можно пригласить переводчика. Иногда им служит кто-то из членов семьи пациента, что как раз нежелательно. Чаще всего родственники — порою неосознанно — делают неточный перевод. Это легко объяснимо: родные, которые ухаживают за близким, выдерживают непосильную нагрузку, физическую и эмоциональную. Не являясь при этом медиками, они по-своему понимают слова специалистов. В ситуации принятия серьезных решений, касающихся лечения и ухода, такая неточность недопустима. Поэтому так важно, чтобы с русскоязычной общиной работали русскоязычные клиницисты.
Не будем забывать: каждый случай уникален. Решения принимаются на основе того, какой цели хотят достичь близкие, ухаживая за больным. Цели эти могут быть разными. И решения в семьях, относящихся к разным культурам, принимаются по-разному и разными членами семьи.
Таким было начало беседы с Тоби Вайс. Мы говорили об очень важных, естественных и одновременно не вполне естественных вещах. И разговор этот породил массу вопросов — сущностных, правовых, этических… Надеемся, Тоби ответит и на них.
Наоми МАР-ЯМ
Оцените пост
(голосовало: 2, средняя оценка: 5,00 из 5)
Загрузка...
