В прошлом номере мы начали разговор о хосписе — паллиативной помощи, которую оказывает MJHS (Metropolitan Jewish Health Service) тяжело больным людям. Речь шла о вещах очень важных, естественных и в то же время не вполне естественных. Но возникло множество новых вопросов — сущностных, правовых, этических. Наша собеседница Тоби Вайс, Director of Cultural Sensitivity, отвечает на некоторые из них.
Адреса помощи
Хоспис — это не учреждение с кабинетами, крышей и окнами. Это некая мобильная служба — набор услуг, предоставляемых пациенту там, где он живет: в семье ли, в доме для престарелых или в доме с частичным обслуживанием.
Услуги хосписа оказываются в разном объеме и подразделяются на четыре уровня:
Стандартный хоспис обслуживает пациента по месту жительства, оказывает поддержку родным в минуты скорби. Все это осуществляет профессиональная команда в составе врача, медсестры, соцработника, духовного лица, волонтера, специалиста по музыкальной терапии, а в случае с детьми еще и педагога.
Физиотерапия или трудотерапия предоставляются как консультативная услуга.
Бывает, что больной начинает захлебываться, у него возникают проблемы с глотанием, — мы можем заказать ему глотательный тест. Есть еще целый ряд процедур, которые мы можем организовать при появлении тех или иных симптомов.
Помимо перечисленного, пациент в рамках этой программы получает помощь по уходу в размере 20 часов в неделю — по четыре часа пять дней, а также необходимое медицинское оборудование и медикаменты.
Если пациент хочет больше часов ухода за ним, но специалисты не видят в этом жизненной необходимости, родные могут оплатить дополнительное время.
Стандартный хоспис в стационаре. У нас есть целый ряд специальных отделений для хосписных больных. Скажем, такое отделение на 12 коек есть в доме для престарелых в Боро-Парке напротив больницы имени Маймонида, и в больнице Бейт-Исраэль в Манхэттене, во многих других больницах и домах для пожилых людей.
Чем отличается стандартный хоспис от такого же хосписа в стационаре? Последний устроен для тех, кто остро нуждается в постоянном медицинском уходе, но не хочет возвращаться в больницу. Они могут находиться в стационарном хосписе только до тех пор, пока их состояние не стабилизируется, после чего они возвращаются туда, где получали услуги стандартного хосписа.
Бывает также, что больница не может дольше держать у себя умирающего пациента и не может больше никак ему помочь. Тогда его выписывают и, если родные не решаются забрать такого тяжелого больного, его переводят в хосписный стационар с круглосуточным уходом.
Непрерывный уход. Он идентичен уходу, оказываемому в хосписном стационаре очень тяжелым больным, но осуществляемому в домашних условиях. Согласно этой программе, наши специалисты ухаживают за больным от 8 до 12 часов в день, а остальное время при нем находится сертифицированная сиделка. Однако поскольку такой уход слишком дорог, он предоставляется только в очень острой стадии болезни и состояние пациента оценивается каждые три дня. При улучшении состояния он переводится на стандартный хоспис.
«Передышка». Этот вид услуги больше предназначен для членов семьи, на которых лежит забота о тяжело больном родственнике. Уход за умирающим — невероятно тяжкое бремя, измучивающее, опустошающее. Иногда близким больного необходимо уехать — на семейное торжество, в командировку или просто отвлечься, сменить обстановку. В таких случаях они могут перевезти своего подопечного в дом для престарелых, где четыре-пять дней он будет получать услуги стандартного хосписа, после чего вернется домой. Услуги хосписа не прерываются — они следуют за пациентом.
Таковы четыре уровня хосписа — ухода и обслуживания. Оказываются эти услуги везде, где в них возникает нужда.
Право на хоспис
Пациент имеет право на хоспис в двух случаях.
Первый: когда лечащий врач подписывает сертификат о смертельной болезни. Этот документ свидетельствует о том, что если болезнь пациента будет развиваться по учебнику, то его кончина весьма вероятна в течение шести месяцев.
Второй: когда врачи расписываются в своем бессилии — говорят, что больше не могут предложить пациенту никакого действенного лечения. Но жизнь продолжается.
Однако не следует думать, что дни этих больных сочтены, что у них есть два-три месяца, от силы шесть. У нас были пациенты, о которых мы заботились более двух лет. Были такие, чье состояние улучшалось настолько, что они не нуждались в хосписе и обходились только паллиативными средствами, потом могли на какой-то период отказаться и от них, но со временем возвращались к паллиативу, а потом снова к хоспису.
Наиболее типично такое развитие событий после химиотерапии, которая отнимает у человека силы, превращает в немощное создание. Но постепенно химиопрепараты выводятся из организма, состояние больного стабилизируется, причем настолько, что он чувствует способность обходиться без хосписа. Тот факт, что пациент получает хосписный уход, вовсе не означает, что он на нем останется. Иногда пациент говорит: мне стало лучше, я чувствую, что могу попробовать еще какое-то лечение, я слышал об экспериментальном курсе — словом, я не готов сдаваться.
Часто такой победительный настрой оказывается действеннее любых новейших медикаментов.
В следующем номере мы попробуем прояснить еще некоторые стороны этой большой проблемы.
Наоми МАР-ЯМ